Instituto Francisquinho
Paisagem de comunidade ribeirinha do Marajó com o logotipo do Instituto Francisquinho

Nossa identidade

Uma instituição feita para acolher, informar e orientar

O Instituto Francisquinho – Associação Norte de CLN2 e Outras Doenças Raras atua para fortalecer famílias e ampliar caminhos de informação e apoio.

Ilustração de Francisquinho em sua cadeira de rodas, em uma sala de reabilitação infantil com tatames, barras de apoio e bolas de terapia

Nossa história

Antes de ser o nome de um Instituto, Francisquinho é um menino

Filho de Bruno Marinho e Joline Trindade, Francisquinho nasceu cercado de amor e cresceu em Breves, na ilha do Marajó. Até os três anos, sua história seguia entre descobertas, aprendizados, brincadeiras e sonhos.

Então começaram as crises convulsivas, as quedas, a regressão da fala e a dificuldade para se alimentar. Aos quatro anos, veio o diagnóstico de CLN2, uma doença rara e neurodegenerativa.

Com o medo, as incertezas e os desafios, a família descobriu uma força que ainda não conhecia. Na busca pelo tratamento com Brineura, encontrou outras famílias vivendo suas próprias batalhas. Ao lado de outros pais, seguiu unida em uma mobilização que ajudou a tornar possível uma conquista histórica: a incorporação do Brineura ao SUS.

Mas a luta não poderia terminar ali. Em 2026, essa experiência se transformou em um propósito maior: nasceu a Associação Norte de CLN2 e Outras Doenças Raras — Instituto Francisquinho.

Francisquinho ensinou que uma doença pode mudar muitos caminhos, mas não pode definir quem somos. Sua história inspira uma missão dedicada às famílias que precisam ser ouvidas, acolhidas e lembradas de que não estão sozinhas.

É por ele. É por nós. É por todas as famílias raras.

Francisquinho é a inspiração. O Instituto é a nossa missão.

Do Marajó para todo o Brasil.

Nossa missão

Fortalecer o acolhimento, a informação e o apoio às famílias que convivem com doenças raras.

Princípios

Como queremos atuar

Acolhimento

Escuta respeitosa, humana e livre de julgamentos.

Orientação

Informação clara para ajudar famílias a encontrar caminhos.

Transparência

Compromisso com informações responsáveis e prestação de contas.

Pessoas

Equipe gestora

Bruno Marinho e Joline Trindade sentados lado a lado

Bruno Marinho e Joline Trindade

As funções e demais integrantes da equipe serão apresentados após validação institucional.

Responsabilidade

Relatórios de transparência

Documentos institucionais disponíveis apenas para visualização, abertos em uma nova aba do navegador.

Relatórios em preparação

Prestação de contas e relatórios de atividades serão disponibilizados aqui após a conclusão do primeiro exercício.

Como ajudar