Organize
Reúna exames, laudos, receitas e contatos importantes.
Da orientação ao cuidado
Recebi um diagnóstico. Quais são os próximos passos?
Sabemos que receber a notícia de uma doença rara pode trazer muitas dúvidas. Esta página reúne primeiros passos, informações sobre cuidados e caminhos para buscar apoio.
Um caminho possível
Primeiros passos
Cada família tem uma realidade diferente. Use esta sequência como apoio para organizar o começo da jornada.
- 1
Busque orientação médica especializada
- 2
Organize exames e documentos
- 3
Converse com a equipe de saúde sobre o acompanhamento
- 4
Procure informações confiáveis
- 5
Conheça seus direitos e possibilidades de apoio
- 6
Busque uma rede de acolhimento para a família
Entenda com calma
O que é a CLN2?
A CLN2 é uma doença rara que afeta o sistema nervoso e pode provocar mudanças progressivas no desenvolvimento e nas habilidades da criança. O diagnóstico e o acompanhamento devem ser conduzidos por profissionais de saúde qualificados.
Este conteúdo é introdutório e não substitui avaliação, diagnóstico ou orientação médica.
Informe-se
Anote dúvidas e procure fontes oficiais e responsáveis.
Rede de apoio
Onde buscar ajuda?
Equipe médica
Converse sobre diagnóstico, exames e possibilidades de acompanhamento.
Equipe multidisciplinar
Busque orientações integradas de acordo com as necessidades e indicação clínica.
Instituto Francisquinho
Encontre acolhimento, informação acessível e canais de orientação.
Serviços de saúde
Informe-se sobre os serviços e fluxos disponíveis em sua região.
Tratamento
Infusão de Cerliponase Alfa
A Cerliponase Alfa é uma terapia relacionada ao cuidado de pessoas com CLN2. A indicação, o acesso e todas as decisões sobre o tratamento dependem da avaliação da equipe médica responsável.
O acompanhamento deve considerar a situação de cada pessoa, com orientações dadas pelos profissionais que conhecem seu histórico e suas necessidades.
Acompanhamento
Equipe multidisciplinar
O cuidado pode envolver diferentes áreas, conforme avaliação clínica e necessidades de cada pessoa.
Fisioterapia
Acompanhamento quando indicado pela equipe responsável.
Fonoaudiologia
Acompanhamento quando indicado pela equipe responsável.
Nutrição
Acompanhamento quando indicado pela equipe responsável.
Terapia ocupacional
Acompanhamento quando indicado pela equipe responsável.
Outros profissionais
Acompanhamento quando indicado pela equipe responsável.
A lista é informativa e não afirma que o Instituto possui estes profissionais.
Dia a dia
Rotina em casa e adaptações
- Organize rotinas possíveis e revise a segurança dos ambientes.
- Converse com profissionais sobre acessibilidade e adaptações.
- Valorize formas de comunicação, vínculo e participação.
Cuidar de quem cuida
Apoio à família
Compartilhar responsabilidades, organizar informações e manter diálogo com a equipe de saúde pode tornar a rotina mais segura. A família e o cuidador também precisam de escuta, pausas e uma rede de apoio.
Você também importa
Buscar acolhimento emocional é parte do cuidado, não sinal de fraqueza.
Estamos aqui para ouvir
Converse com o Instituto
Entre em contato para buscar orientação e conhecer os caminhos de apoio disponíveis.